Vivió 955 días con un corazón artificial

Marianella tiene 9 años y estuvo conectada a un corazón artificial durante más de dos años y medio para llegar con vida a un trasplante cardíaco. La cirugía fue un éxito y hoy se recupera en el Garrahan.

Marianella fue conectada a un dispositivo de asistencia cardíaca ventricular el 18 de diciembre de 2013 cuando su corazón, afectado por una miocardiopatía, no dio más y debieron colocarle el aparato que le permitió sobrevivir y alcanzar, paradójicamente, un récord mundial: ser la paciente pediátrica con mayor tiempo de vida conectada a un corazón artificial.

El trasplante de Marianella fue el número 51 del Hospital Garrahan (el número 24 con corazón artificial previo) y se realizó en 4 horas y 15 minutos, en lo que fue casi una carrera contrarreloj del equipo de cirujanos que debieron, en ese tiempo, remover el corazón enfermo de la niña junto al corazón artificial y, a la vez, conservar indemnes las estructuras cardiovasculares necesarias para implantar el nuevo corazón. Se considera que el tiempo de isquemia límite para los trasplantes cardíacos sería de 300 minutos y en este caso fueron 249 los minutos necesarios para implantar el corazón donado y que comenzara a latir.

La mayor dificultad del corazón artificial

Paradójicamente, fue lo mismo que mantuvo la vida de Marianella hasta la llegada del tan esperado corazón. El Berlin Heart, que es el nombre técnico del corazón artificial al que vivió conectada por más de dos años y medio, tiene elementos de poliuretano que están en contacto con el corazón enfermo y también con el exterior, donde se conecta a la bomba mecánica que suple el trabajo cardíaco. «En el tórax, con la presencia de esos tubos del corazón artificial, que son plásticos, se va generando todo el tiempo una reacción inflamatoria y de cicatrización, que dificulta mucho la extracción y la cirugía», informó el jefe de Trasplante Cardíaco, Horacio Vogelfang.

«Más allá del logro médico, que lo es, porque los chicos que están con asistencia de corazón artificial requiere muchos controles, un tratamiento anticoagulante que tiene que ser muy efectivo, los problemas de infección que son un peligro permanente, y muchas otras cosas, creo que lo importante acá es destacar la fortaleza que tuvo la familia para sostener con vida a Marianella y la fortaleza que tuvo Marianella para vivir todo este tiempo en el hospital», destacaron los cirujanos Vogelfang y Gerardo Naiman.

La vida en el hospital

Marianella tenía 6 años cuando llegó al Garrahan desde Córdoba luego de pasar varios meses en la terapia intensiva del hospital infantil de esa ciudad. Tanto Sandra como Julio, los padres, sabían que la única posibilidad de vida era el trasplante. Claro que pensaban que todo iba a ser más rápido. El 18 de diciembre de 2013 fue conectada al Berlin Heart, un tipo de corazón artificial que tiene una hora de autonomía sin estar enchufado: ese era el tiempo que durante 955 días la niña tuvo para salir de su cama de terapia intensiva. Desde ese día, hasta el pasado 5 de agosto, exactamente a las 0:49 hs, que recibió el órgano donado, la nena vivió en la terapia intensiva cardiovascular del Garrahan.

En estos años festejó tres cumpleaños en el Hospital, con tortas que preparaban las enfermeras y su mamá especialmente para ella. También estudió con las docentes de la Escuela Hospitalaria que funciona en el Garrahan: tres veces por semana las maestras le daban clases en su habitación. Su rutina se completaba con la asistencia psicológica, las dos veces por semana en el gimnasio y los controles médicos estrictos para controlar que todo funcionara bien en el aparato que la mantuvo con vida hasta el trasplante. Nada fácil para la vida de una niña.

«Yo dije que no iba a volver a Córdoba si no era caminando de la mano con mi hija, Dios me escuchó y ella va a vivir hasta los 70 años», afirmó Sandra, la madre, quien también debería contar con el récord mundial de tiempo pasado en un hospital junto a una paciente conectada a un corazón artificial. En estos dos años y medio no se movió de al lado de Marianella. Toda la familia se trasladó desde Unquillo, provincia de Córdoba, a Capital Federal y eso incluyó al padre Julio y la hermana adolescente, Jésica. No hubo un sólo día, de todo ese tiempo -y que seguirán sumando hasta que finalmente obtenga el alta- en que Sandra no haya estado en la habitación con su hija.

El tiempo en una terapia intensiva de un hospital de alta complejidad tiene otro ritmo: se estira interminable como un reloj de Dalí, no diferencia los días nublados ni soleados, ni se escucha la lluvia o el viento, los días pasan bajo la luz blanca de los tubos fluorescentes y pantallas que miden ritmos cardíacos. Allí, en ese mundo hospitalario, Marianella encontró, también, una forma de ser feliz. Fanática de «Soy Luna», la serie televisiva adolescente del momento, era quien se encargaba de la belleza de manos y cabello de doctoras y enfermeras de la UCI 35.

Coqueta, con los labios y las uñas pintadas de rosa infantil, por las tardes, cuando en el hospital sólo quedan las guardias y los pacientes internados, Marianella bajaba al buffet, donde merendaba y luego ayudaba en la caja a cobrar a los médicos el café y las medialunas. Esos eran sus juegos. O salir, cuando el tiempo ayudaba, a un patio interno del hospital donde la gente de mantenimiento había instalado un enchufe especial para su corazón y entonces podía quedarse un rato largo al sol. En el Garrahan a Marianella la conocen todos, y sus propios médicos y padres aún se sorprenden de cuánta gente los detiene en el pasillo para saber si, ella, la nena de la sonrisa eterna, está bien. Para alegría de todos, la respuesta es sí.

Antecedentes

Una niña de 6 años oriunda de Erlangen, Alemania, detentaba hasta ahora el récord de haber permanecido conectada a un corazón artificial durante 877 días. La paciente fue tratada en el University Hospital durante dos años y medio, y al igual que Marianella estaba conectada a un equipo Berlin Heart. Había entrado en emergencia en febrero de 2010 por una malformación cardíaca que sufría de nacimiento. Fue trasplantada exitosamente en 2012. Ahora ese récord lo tiene la paciente del Hospital Garrahan.

Acerca del Autor